Mae tîm arbenigol yn gofalu am gleifion â chlefydau cyhyrau prin

Mae plant ac oedolion sydd ag amrywiaeth o gyflyrau gwanhau cyhyrau prin yn cael eu cefnogi gyda gofal unigol gan dîm arbenigol ym Mae Abertawe.

Mae Gwasanaeth Niwrogyhyrol De-orllewin Cymru yn gofalu am blant ac oedolion sydd â diagnosis o gyflyrau gwanhau cyhyr cynyddol prin neu gyflyrau sy'n gwastraffu cyhyrau.

Mae cyflyrau niwrogyhyrol yn effeithio ar y nerfau sy'n rheoli'r cyhyrau gwirfoddol yn y corff.

Mae'r tîm amlddisgyblaethol, sy'n cynnwys niwrolegwyr ymgynghorol, nyrsys a ffisiotherapyddion, yn gofalu am gleifion ar draws rhanbarth y De-orllewin.

Yn y llun: Uwch ffisiotherapydd ar gyfer pediatreg, Kate Greenfield, arbenigwyr nyrsio clinigol uwch Georgina Carey a Fiona Davies, ac uwch swyddog clerigol Beth Forey.

Mae staff yn darparu amrywiaeth o gefnogaeth yn amrywio o helpu cleifion i dderbyn a phrosesu eu diagnosis, i gefnogi gyda meddyginiaeth a'u helpu i fyw'n dda gartref.

Eglurodd Fiona Davies, uwch nyrs glinigol arbenigol o fewn y tîm: “Rydym yn wasanaeth oes i blant ac oedolion, ac rydym yn ymdrin â llawer o gyflyrau, gyda rhai ohonynt yn cyfyngu ar fywyd.

“Gall byw gyda chlefyd niwrogyhyrol newid bywyd ac effeithio ar bob agwedd ar eu bywydau.

“Mae’r amodau hyn yn brin. Rydym yn cefnogi tua 620 o gleifion, ar draws pedwar bwrdd iechyd.”

Bob blwyddyn, mae Diwrnod Clefydau Prin yn cael ei nodi ar ddiwrnod olaf Chwefror – y 28ain neu’r 29ain mewn blynyddoedd naid i adlewyrchu’r prinder – i godi ymwybyddiaeth cleifion, teuluoedd a gofalwyr yr effeithir arnynt.

Ychwanegodd Georgina Carey, uwch nyrs glinigol arbenigol: “O fewn y 620 o gleifion hynny, mae tua 50 o gyflyrau gwahanol.

“Mae llawer o gleifion yn dod atom gyda symptomau i ddechrau ac yna maent yn aml yn mynd trwy broses ddiagnosis gyda ni.

“Gall gymryd blynyddoedd lawer i gael diagnosis. Weithiau gall fod yn fwy syml, yn enwedig os effeithir ar aelodau eraill o'r teulu, ond mae pob achos yn wahanol.

“Efallai y bydd cleifion pediatreg yn dechrau gyda gweld pediatregydd, tra gall cleifion sy’n oedolion gael eu gweld gan niwrolegydd ac yna cânt eu hatgyfeirio atom unwaith y byddant yn cael eu diagnosis.”

Mae Susan Coleman, o Abertawe, a'i theulu ymhlith y nifer sydd wedi cael eu cefnogi gan dîm Bae Abertawe.

Cafodd ei mab James, sydd bellach yn 16 oed, ddiagnosis o nychdod myotonig – clefyd genetig sy’n achosi gwanhau a nychu cyhyrau, pan oedd ond yn bum wythnos oed.

Cadarnhaodd profion yn ddiweddarach fod gan Susan, ei thad a'i mab pedair oed Ben, y cyflwr hefyd.

Yn y llun: Susan gyda'i mab James.

“Mae fy nhad yn cael ei effeithio’n ysgafn gan y clefyd, ond rydw i’n cael fy effeithio’n fwy na fy nhad ond yn llai na James,” meddai.

“Doedd dim llawer o wybodaeth pan gafodd James ddiagnosis gan ei fod mor brin.

“Roedd gen i symptomau, fel fferau gwan, blinder gormodol a phoen yn y cefn a’r gwddf, ond doeddwn i ddim yn gwybod bod gen i’r cyflwr nes i James gael diagnosis.

“Mae’r gwasanaeth niwrogyhyrol wedi bod yn ardderchog. Os oes unrhyw beth y mae angen cymorth arnon ni, byddan nhw bob amser yn dod draw i'n helpu ni. Maen nhw yno bob amser.

“Maen nhw i gyd mor wybodus am yr amodau, er eu bod mor brin.”

Mae'r tîm amlddisgyblaethol yn darparu clinigau lle maent yn gweithio gyda'i gilydd i helpu i gefnogi pob claf gyda'r gofal unigol sydd ei angen arnynt.

Gall hyn gynnwys asesiadau ffisiotherapi, sgrinio cardiaidd, profion gweithrediad yr ysgyfaint, a llawer mwy.

Dywedodd Kate Greenfield, uwch ffisiotherapydd ar gyfer pediatreg o fewn y gwasanaeth: “Mae’r amodau’n effeithio ar y cyhyrau yn y corff – gall rhai cyflyrau effeithio ar bob cyhyr yn y corff.

“Pryd bynnag y bydd cyhyr yn cael ei effeithio a’i fod yn wannach, mae’n golygu na fydd y claf yn gallu symud mor hawdd. Os na fydd y cyhyrau'n symud yn gywir, gall arwain at y cymalau o'u cwmpas yn tynhau.

“Fel ffisiotherapyddion, rydym yn edrych ar ba gyhyrau sy’n cael eu heffeithio ac yn eu hannog neu eu cynorthwyo i symud, boed hynny trwy ymarferion, gweithgareddau fel beicio neu chwaraeon a defnyddio hydrotherapi a nofio.

“Ein nod yw annog a chynnal annibyniaeth, pan fo modd.

“Rydym yn cynnal asesiadau yn y clinigau tîm amlddisgyblaethol ac o fewn y gymuned i benderfynu pa ymyriad ffisiotherapi sydd ei angen ac i fonitro cyflwr y claf.

“Rydym yn edrych ar amrediad y cymalau, gweithrediad y cyhyrau a gweithrediad yr ysgyfaint, gyda'r canlyniad yn pennu'r cymorth ffisiotherapi sydd ei angen. Gallai hyn fod yn ymyriad neu’n darparu offer i gynorthwyo’r claf.”

Mae’r clinigau’n gweithredu fel siop un stop i gleifion lle gallant gael mynediad at y cymorth sy’n berthnasol i’w cyflyrau.

Dywedodd Donna Richards, uwch nyrs glinigol arbenigol pediatrig: “Mae gan gleifion â chyflyrau niwrogyhyrol fynediad at wasanaethau sydd wedi’u hintegreiddio o fewn dull amlddisgyblaethol.

“Mae ein gofal yn gyfannol ac yn canolbwyntio ar y claf, a’n nod yw darparu rheolaeth a chymorth diagnostig a chlinigol llawn i deuluoedd, plant a phobl ifanc sy’n byw gyda chyflwr niwrogyhyrol.

“Mae fy rôl yn amrywiol, o gynenedigol i helpu plant i drosglwyddo i wasanaethau oedolion, cydweithio ac mewn partneriaeth â gwasanaethau, rhannu ymwybyddiaeth am gyflyrau niwrogyhyrol sy’n hanfodol i’n cleifion er mwyn gwella ansawdd eu bywyd i’r eithaf.

“Mae llawer o waith sy'n canolbwyntio ar y teulu yn gysylltiedig â'n gwasanaeth.

“Yn ogystal â chefnogi pobl wrth iddynt aros am ganlyniadau eu profion genetig, rydym hefyd yn cynnig cymorth i deuluoedd sydd â phlant â diagnosis sydd am gael plant eraill.

“Mae’n rôl amrywiol iawn.”

Cafodd Stephen Jones, o Hendy-gwyn ar Daf, ei atgyfeirio at y gwasanaeth niwrogyhyrol yn 2021 ar ôl cael diagnosis o nychdod myotonig.

Mae'r cyflwr fel arfer yn gwaethygu wrth iddo gael ei drosglwyddo trwy'r cenedlaethau.

Yn y llun: Steve gyda'i wraig Sharon.

Dywedodd ei wraig, Sharon: “Byddai naill ai ei fam neu ei dad wedi ei gael heb yn wybod.

“Does gennym ni ddim plant, felly doedden ni ddim yn sylweddoli bod gan Steve gyflwr genetig. Erbyn 2020, effeithiwyd ar ei gerdded, byddai'n cwympo i lawr yn hawdd ac yn aml yn cwympo i gysgu yn ystod y dydd, yn ogystal â chael anawsterau wrth ddefnyddio ei ddwylo.

“Cymerodd 18 mis i gael diagnosis – mae’n glefyd mor gymhleth.

“O dan arweiniad y tîm niwrogyhyrol, mae Steve yn cael profion gwaed blynyddol a gwiriadau ar ei galon. Mae o dan lawer o wahanol wasanaethau.

“Mae Steve yn cerdded gyda baglau ac yn cael trafferth â phlygu i lawr neu unrhyw beth sydd angen deheurwydd manwl, fel golchi a gwisgo.”

Dywedodd Sharon fod y gefnogaeth a ddarparwyd gan y tîm wedi bod yn amhrisiadwy.

“Rwy’n galw Fiona yn fam fedydd dylwyth teg,” ychwanegodd.

“Dim ond i wybod eu bod nhw yna ar ddiwedd y ffôn neu e-bost os ydyn ni angen unrhyw beth neu'n cael trafferth. Maent mor addysgiadol a chymwynasgar.

“Fe wnaeth Fiona hyd yn oed helpu i lunio cynllun brys ar gyfer os oedd angen i Steve fynd i’r ysbyty. Pe baem yn troi i fyny mewn Damweiniau ac Achosion Brys, efallai na fydd rhai staff yn gyfarwydd â’i gyflwr, felly mae’r cynllun yn esbonio popeth ac wedi tynnu’r holl fanylion am ei ofal ynghyd o’r gwahanol wasanaethau y mae’n eu cael.”