Mam o Abertawe yn derbyn cyffur newydd sy'n newid ei bywyd

Mae mam ifanc a aned â chlefyd anwelladwy yn edrych ymlaen at ddyfodol mwy disglair ar ôl dod yn un o'r bobl gyntaf yng Nghymru i gael cyffur newydd sy'n newid ei bywyd.

Mae gan Holly Bevan, o Abertawe, gyflwr genetig prin a elwir yn atroffi cyhyr yr asgwrn cefn, neu SMA (spinal muscular atrophy).

Yn benderfynol o beidio byth â gadael iddo ei dal yn ôl, mae Holly, sydd bellach yn 32 oed, yn fam briod hapus i ddau, yn berchennog cartref gyda swydd amser llawn.

Ond mae hi wedi gwybod erioed y byddai ei chyflwr yn gadael iddi ddibynnu ar gadair olwyn yn y pen draw, y byddai'n rhaid iddi symud i fyngalo fwy na thebyg, ac y byddai ei gŵr yn dod yn ofalwr iddi ryw ddydd.

Dim bellach, serch hynny.

Mae Holly yn un o gannoedd o bobl a welwyd gan Wasanaeth Niwr-gyhyrol Oedolion De Orllewin Cymru yn Ysbyty Treforys, Abertawe.

A Threforys yw'r ysbyty cyntaf yng Nghymru i ragnodi cyffur newydd ei gymeradwyo o'r enw Risdipla i oedolion. Er nad yw'n iachâd, y gobaith yw y bydd y cyffur yn arafu neu hyd yn oed yn atal datblygiad y clefyd.

Mae clinigwyr yn yr ysbyty yn ei ddisgrifio fel un sy'n newid y gêm. Ac mae Holly, sy’n byw yn Gellifedw gyda’i gŵr Andrew, ei mab Ellis, tair oed, a’i merch chwe mis oed Faye, yn llawn cyffro, yn ddealladwy.

“Er fy mod i wedi prynu tŷ, roeddwn i’n gwybod fwy neu lai bod angen i mi fod mewn byngalo erbyn tua 45-50 oed a’i fod wedi’i addasu’n llawn i siwtio fi a fy nheulu, am weddill fy oes.

“Ond os yw'r cyffur yn gweithio yn y ffordd rydw i'n gobeithio y bydd, mae'n golygu nad oes rhaid i mi symud. Rwy'n aros lle rydw i.

“Rwyf wedi cael meddyliau fel, pan fydd fy mab yn priodi, a fyddaf mewn cadair olwyn? A fyddaf yn gallu gofalu am fy wyrion a'm hwyrion y ffordd y mae fy rhieni yn gofalu am fy mhlant? Mae'n enfawr.

“Dw i’n meddwl fy mod i’n eitha positif beth bynnag, a dweud y gwir. Rwy'n bwrw ymlaen ag ef. Mae gen i swydd. Rwy'n gweithio'n llawn amser, mae gen i ddau o blant, priodais.

“Gwnes i’n siŵr fy mod wedi cyflawni fy holl gerrig milltir. Doeddwn i ddim eisiau rhoi'r gorau iddi. Ond nawr mae'n fwy cadarnhaol.

“Pan fydda i’n hŷn dyw fy ngŵr ddim yn mynd i ddod yn ofalwr i mi. Bydd yn dal yn ŵr i mi.

“Dw i’n wannach yn gorfforol na fy mam nawr. Ond pan fydda i yn fy 50au a mam yn ei 70au, ni fydd yn rhaid iddi ofalu amdanaf. Dylai fod y ffordd arall.”

Mae SMA yn effeithio ar y system nerfol ganolog. Mae yna lawer o wahanol fathau, ond dyma'r un mwyaf cyffredin y gellir ei drin â Risdilam.

Cymeradwywyd cyffur cynharach, o'r enw Nusinersen, yn 2019 ond bu'n rhaid ei chwistrellu'n uniongyrchol i'r asgwrn cefn.

Mae'r cyffur newydd ar ffurf hylif, sy'n golygu ei fod yn syml i'w gymryd gartref, a chan bobl na allant gael triniaethau eraill ar gyfer SMA.

Dywedodd Dr Jon Walters, niwrolegydd ymgynghorol gyda gwasanaeth Treforys, fod y ffordd y mae SMA yn effeithio ar bobl yn amrywio'n sylweddol.

“ Mae gennych chi fabanod sy'n cael eu geni ag ef na allant fyth rolio drosodd nac eistedd i fyny. Gyda babanod, yn anffodus, mae'n angheuol, ” meddai.

“Mae oedolion y mae’r cyflwr yn dod ymlaen yn ystod plentyndod yn parhau i gerdded, ond yn colli’r gallu i gerdded yn hwyrach mewn bywyd.

“Mae’n gyflwr difrifol iawn, ac ni allem newid ei ddilyniant naturiol. Yr oedd yn ddi-baid o flaengar.

“I fod yn onest, os ydych chi'n glaf gyda'r cyflwr, byddech chi'n ein gweld ni unwaith y flwyddyn a doedd dim byd y gallwn ni ei wneud mewn gwirionedd. Rwy'n meddwl bod pobl wedi dadrithio ychydig oherwydd hynny.

“Ond mae hwn yn newidiwr gemau. Mae pobl yn gwybod eu bod yn mynd i elwa'n fawr. Mae’n ddatblygiad cyffrous iawn i bob un ohonom, ond yn enwedig i’r cleifion, yn amlwg.”

Mae tîm Treforys yn gweld cleifion sy'n oedolion o fyrddau iechyd Bae Abertawe a Hywel Dda, yn ogystal ag o ardal Pen-y-bont ar Ogwr.

Mae’n cynnig gwasanaeth arbenigol i tua 400 o bobl â chyflwr niwrogyhyrol, gyda SMA yn cyfrif am gyfran fach iawn o hyn.

Mewn gwirionedd, dim ond tri chlaf sydd â ffurf SMA y gellir eu trin â'r cyffur newydd - ac mae'r tri bellach yn ei gymryd.

Dechreuodd treialon clinigol gyda Risdiplam yn Ewrop yn 2016, a chafodd ei glirio i’w ddefnyddio yn y DU gan NICE, y Sefydliad Cenedlaethol dros Ragoriaeth mewn Iechyd a Gofal, ym mis Chwefror eleni.

Yn y llun: Holly gyda thîm Treforys (ch-dd) Heledd Tomos, Dr Jon Walters ac Alice Spilsbury

Er bod y treialon wedi dangos canlyniadau addawol iawn, yn enwedig mewn babanod, bydd NICE yn parhau i asesu effeithiolrwydd y cyffur - sy'n costio tua £280,000 y flwyddyn fesul claf - am y ddwy flynedd nesaf.

Ar ôl hynny, y gobaith yw y bydd y cyffur yn cael ei gymeradwyo'n llawn.

Dywedodd Alice Spilsbury, cynghorydd gofal niwrogyhyrol: “Hyd yn hyn, mae ein gwasanaeth ni bob amser wedi bod yn wasanaeth gofal gorau cefnogol. Nid ydym erioed wedi gallu cynnig triniaethau gweithredol.

“Dyma’r tro cyntaf fel gwasanaeth i ni gael triniaeth weithredol y gallwn ei rhoi i gleifion. Mae bron yn newid model cyfan y gwasanaeth, o wasanaeth cefnogol i wasanaeth triniaeth.

“Mae wir yn mynd i gael effaith ar ansawdd bywyd ein cleifion, sy'n gadarnhaol iawn i ni ei weld.

“A gobeithio ei fod yn mynd i roi cyflyrau niwrogyhyrol yn fwy ar y radar, gan ddal i fyny â’r ymchwil sydd wedi bod yn mynd ymlaen mewn meysydd fel MS (sglerosis cyhyr) sy’n cael llawer o arian wedi’i fuddsoddi i mewn oherwydd ei fod wedi bod yn llwyddiannus.

“Rydym yn gobeithio, er bod y driniaeth hon ar gyfer nifer fach iawn o gleifion y bydd yn cael effaith ehangach ar ein holl gleifion o ran yr ymchwil a’r arian sy’n dod i mewn ar gyfer ymchwil pellach oherwydd eu bod wedi gweld bod rhywfaint o lwyddiant .”

Cytunodd Heledd Tomos, ffisiotherapydd arbenigol niwrogyhyrol.

Dywedodd fod triniaethau addasu clefydau ar gyfer cyflyrau fel MS wedi bod ar gael ers dros 30 mlynedd.

“ Nawr rydyn ni o'r diwedd yn dod i mewn i faes chwarae lle gallwn ni drin cleifion niwrogyhyrol a gobeithio newid canlyniad eu clefyd.

“Mae’n wych i ni fel gweithwyr proffesiynol fod yn rhan o rywbeth sydd mewn gwirionedd yn newid eu bywydau.”

Mae SMA yn sicr wedi effeithio ar fywyd Holly ers i’r cyflwr ddechrau yn ystod plentyndod, hyd yn oed os na chafodd ddiagnosis tan 21 oed.

“Roedd dim ond cael diagnosis yn dda. O'r diwedd gallwn i roi enw iddo yn hytrach na dweud bod gen i rywbeth corfforol o'i le gyda mi ond dydw i ddim yn gwybod beth ydyw,” cofiodd.

“Cefais fy mwlio yn yr ysgol iau. Arweiniodd hyn i mi deimlo'n chwithig am fy analluoedd corfforol a chuddio fy nghyflwr orau y gallwn, tan ganol fy 20au.

“Wnes i erioed ddiwrnod mabolgampau. Yr holl ffordd drwy'r ysgol gyfun, ni allwn fynychu Addysg Gorfforol. Allwn i byth wneud unrhyw weithgaredd corfforol.

“Wrth ddysgu gyrru, dim ond car awtomatig y gallwn i ei ddefnyddio oherwydd ni allaf wneud rheolaeth cydiwr, i godi a gwthio. Fi oedd yr un cyntaf o fy ffrindiau i basio fy mhrawf. Roeddwn i wedi fy ysgogi gymaint.”

Mae Holly yn mynd yn bryderus wrth fynd i lefydd newydd oherwydd ystyriaethau megis pa mor bell y byddai'n rhaid iddi gerdded o'r maes parcio, a sut le fyddai'r lloriau a'r tir.

Dywedodd fod ei ffrindiau i gyd yn gefnogol iawn, ac yn osgoi unrhyw le gyda chamau pan fyddent yn mynd allan gyda'i gilydd, oherwydd eu bod yn gwybod y byddai'n cael trafferth i'w codi.

Ar hyn o bryd ar gyfnod mamolaeth o'i swydd gydag Admiral ("ni allech ofyn am gyflogwr gwell i'ch helpu ag anabledd corfforol"), dywedodd Holly fod y cyflwr yn effeithio ar ei bywyd cartref hefyd.

“Cyn i ni gael plant, cafodd Andrew ei sgrinio’n enetig, gan na allwch chi ragweld difrifoldeb y clefyd os caiff ei drosglwyddo.

“Mae wedi cael effaith aruthrol ar fy mywyd i a fy nheulu o oedran cynnar iawn. Byddai rhestru'r nifer o ffyrdd yr wyf yn ei chael hi'n anodd yn gorfforol yn ddyddiol yn gwneud rhestr hir iawn.

“Rwy’n blino’n gyflym iawn. Mae gwisgo a dadwisgo pan fyddaf wedi blino yn frwydr wirioneddol.

“Dydw i erioed wedi cario fy mhlant i fyny’r grisiau. Ni allaf eu cario yn gorfforol.

“Hyd yn oed gyda basged o olchi, fe wnes i ei roi ar y grisiau a cherdded i fyny gris a'i godi a'i roi ar y cam nesaf.

“Mae'n debyg na fyddai llawer o bobl yn ei wneud neu'n cael rhywun arall i'w wneud, ond nid fi yw hynny. Fi jyst yn bwrw ymlaen ag ef. Rwy'n dod o hyd i dwyllwyr i wneud popeth o gwbl.

“Ond dwi’n gweld fy hun yn lwcus. Lwcus nad ydw i’n dioddef cymaint ag eraill, fy mod i’n gallu cerdded a mynd allan, a chael bywyd cymdeithasol da.”

Mae Holly a'r ddau glaf arall bellach wedi derbyn eu dosau cyntaf o Risdiplam. Er na fydd yr effeithiau'n hysbys am rai misoedd, dywedodd Holly fod yna bethau roedd hi'n gobeithio amdanyn nhw o'r cyffur, fel llai o bryder pan oedd hi'n mynd i lefydd.

“Pan fydd rhywun yn dweud ein bod ni'n mynd i rywle am fwyd, hoffwn i beidio â gorfod meddwl, a oes grisiau, ble mae'r ystafell ymolchi i'r anabl, yr holl bethau hynny,” meddai.

“Rydw i eisiau bod yn fwy hamddenol ynglŷn â mynd i rywle. Hoffwn i fynd i fyny ac i lawr y grisiau fod ychydig yn haws hefyd.

“Hoffwn flino yn llai cyflym. Mae'n anodd cadw i fyny pan fydd gennych blentyn tair oed a babi chwe mis. Mae pethau fel cerdded fy machgen bach i'r ysgol yn anodd.

“Felly, i mi, mae’r cyffur newydd hwn yn gyffrous iawn.”