Mae'r rhwydwaith yn cynnig cefnogaeth gwell i bobl ag MND

MND network

Os yw Rhwydwaith Gofal Clefyd Niwronau Modur De Cymru yn ennill Gwobr GIG Cymru eleni am weithio mewn partneriaeth, byddai'n fwy na ffit, oherwydd mae dod â phobl ynghyd wrth wraidd popeth y mae'n ei wneud.

Mae'r Rhwydwaith, sy'n rhychwantu chwe bwrdd iechyd ledled De Cymru, gan gynnwys Bwrdd Iechyd Prifysgol Bae Abertawe, ar restr fer o dri ar gyfer y gwasanaethau Darparu Gwasanaethau mewn Partneriaeth ar draws GIG Cymru o'r gwobrau arddangos.

MND network

(chwith: Paula Jones, Idris Baker and Ruth Glew) Mae Clefyd Niwronau Motor (MND) wedi cael ei ddwyn i sylw’r cyhoedd yn ddiweddar, diolch i waith nerthol cyn-chwaraewr rygbi rhyngwladol yr Alban Doddie Weir, sy’n byw gyda’r cyflwr, a sgrymiwr buddugol Cwpan y Byd Rygbi o Dde Affrica, Joost van der Westhuizen.

Er bod MND yn gyflwr cymharol brin - mae'n effeithio ar oddeutu 7 o bob 100,000 o bobl yn y DU - mae bob amser yn angheuol ac yn aml mae'n cyfyngu'n ddifrifol ar yr hyn y gall pobl ei wneud. Gyda'r gofal iawn, gellir helpu pobl i gael y gorau o fywyd er gwaethaf y cyfyngiadau hynny.

Mae taith cleifion MND yn Ne Cymru wedi ei gwneud ychydig yn haws trwy waith y Rhwydwaith, mewn partneriaeth â Bae Abertawe, Hywel Dda, Cwm Taf Morgannwg, Powys, Aneurin Bevan a Byrddau Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro a sawl hosbis, sydd wedi sefydlu 12 clinig ledled De Cymru ond cyn hynny dim ond un ganolfan oedd yng Nghaerdydd.

Esboniodd Ruth Glew o Abertawe, Cydlynydd Gofal Arweiniol Rhwydwaith Gofal MND De Cymru.

“Chwe blynedd yn ôl byddai pobl ag MND wedi gweld y niwrolegydd ymgynghorol yn yr ysbyty ac yna byddai'r holl weithwyr proffesiynol eraill dan sylw wedi anfon apwyntiadau ar wahân neu wedi gweld pobl gartref gan arwain at nifer o ymweliadau gan wahanol bobl. Ni fyddai'r gofal hwnnw o reidrwydd wedi'i gydlynu'n dda ac ni fyddai gweithwyr proffesiynol o reidrwydd wedi bod yn siarad â'i gilydd.

“Bellach mae gennym ni gydlynwyr gofal ar waith sy'n rheoli hynny i gyd. Rydym yn cynnal clinigau amlddisgyblaethol lle mae’r gweithwyr proffesiynol yn gweld pawb mewn ‘siop un stop’. Mae'n torri meddyginiaeth y cyflwr i lawr. Mae'n gyflwr sy'n byrhau bywyd felly rydyn ni'n edrych ar ansawdd bywyd. Mae'n well treulio llai o amser ar apwyntiadau iechyd gan fod gennych amser ar gyfer pethau pwysicach. Un fantais yw bod y gweithwyr proffesiynol i gyd gyda'i gilydd yn y clinig fel y gallwn drafod rheoli gofal a phenderfyniadau gyda'r claf. Pan oedd gweithwyr proffesiynol yn gweithio ar wahân gyda chlaf, roeddent yn aml yn ei chael yn eithaf heriol oherwydd bod MND yn glefyd cymhleth iawn, ond nawr maent teimlo llawer mwy o gefnogaeth oherwydd eu bod yn rhan o dîm. ”

Cymaint fu llwyddiant y Rhwydwaith, mae rhannau eraill o'r wlad yn edrych arno bellach.

Ruth Glew Meddai Ruth (dde): “Mae'r ffordd hon yn gweithio yn eithaf unigryw yn y DU, ac mae gan y Gymdeithas MND a chanolfannau eraill yn y DU ddiddordeb mawr yn y ffordd rydyn ni'n gweithio oherwydd rydyn ni'n gallu cyrraedd pawb sy'n byw gyda MND. Mae hyn yn anoddach i rai canolfannau gofal oherwydd bod pobl ag MND wedi'u gwasgaru, felly rydyn ni wedi lledaenu ein hunain i gyrraedd atynt. Rydyn ni wedi cael cynrychiolwyr yn dod draw o Gogledd Iwerddon i weld beth rydyn ni'n ei wneud, ac rydyn ni'n dysgu oddi wrth ein gilydd. "

O'r rhestr fer dywedodd: “Nid wyf yn credu ein bod wedi sylweddoli cymaint yr ydym wedi'i gyflawni mewn chwe blynedd nes i ni ysgrifennu pethau i lawr, mae'n dda gweld ein bod wedi gwneud gwahaniaeth. Mae llawer mwy y mae angen i ni ei wneud o hyd ond y prif beth yw ein bod yn gweithio gyda nifer enfawr o weithwyr proffesiynol o wahanol dimau amlddisgyblaethol a heb eu brwdfrydedd a’u hymrwymiad ni fyddem wedi cyrraedd cyn belled ag sydd gennym ni.”

Dywedodd Idris Baker, ymgynghorydd meddygaeth liniarol yn Nhŷ Olwen a chyd-gyfarwyddwr Rhwydwaith Gofal MND De Cymru: “Y peth mwyaf i’r Rhwydwaith fu cydlynu’r gofal, dod â phethau ynghyd, a’i wneud yn deg fel bod ble bynnag rydych chi'n byw, pa bynnag ran o dde Cymru rydych chi ynddo, gallwch gael mynediad i'r cydgysylltiad hwnnw a mynediad i'r un safonau gofal.

“Rydyn ni wedi ceisio ei wneud yn well i’r cleifion a’u teuluoedd a hefyd i’w wneud yn well i fwy o bobl. Mae yna gannoedd o gleifion - ac mae hynny'n golygu cannoedd o deuluoedd - sydd wedi elwa o'r rhwydwaith ers iddo gael ei ffurfio.

“Rydyn ni’n gwybod nad yw gofalu am rywun ag MND yn hawdd, os ydych chi'n ymwneud fel teulu a does dim cydsymud a dim cefnogaeth yna mae'n ddychrynllyd. Os ydych chi'n ymwneud fel teulu a bod gennych chi'r gefnogaeth gywir, yna mae'n dal yn anodd ond mae rhywbeth gwerth chweil amdano - dyna mae teuluoedd yn ei ddweud wrthym ni, pan maen nhw'n gallu cael eu cefnogi yn y ffordd iawn. "

Wrth ganmol pawb sy'n gweithio yn y Rhwydwaith dywedodd: “Rwy'n credu bod gofal lliniarol ac MND yn denu'r math o bobl sy'n ymroddedig ac yn mynd ychydig y tu hwnt ac mae'n braf gweld hynny'n cael ei gydnabod. Ni allai'r nifer fach a sefydlodd y rhwydwaith fod wedi gwneud llawer ein hunain, ond pan fyddwch chi'n dod â thîm mawr o bobl ymroddedig, ymroddedig iawn gyda'r math cywir o ethos a chyd-ddealltwriaeth o waith tîm, sydd eisoes yn gwneud cymaint ond pwy eisiau gweithio gyda'n gilydd, yna mae yna lawer y gallwch chi ei wneud i lawer o bobl. "

Cyhoeddir enillwyr Gwobrau GIG Cymru eleni mewn seremoni yng Nghaerdydd ar 19 Medi.

 

Beth yw MND?

Mae'n gyflwr eithaf prin sy'n effeithio ar oddeutu 7 o bob 100,000 o bobl er bod y gyfradd yn ne Cymru ychydig yn uwch na hynny. Ar draws y rhwydwaith cyfan mae tua 185 o gleifion ar unrhyw un adeg. Mae'r Rhwydwaith yn derbyn rhwng 90 a 100 o atgyfeiriadau bob blwyddyn ac mae nifer debyg o gleifion yn marw bob blwyddyn. Ar gyfartaledd o bwynt y diagnosis, y disgwyliad oes yw dwy i bum mlynedd ond yn aml nid yw pobl yn cael eu diagnosio am ddatblygu symptomau o leiaf am flwyddyn; nid oes prawf ar gyfer MND a chaiff ei ddiagnosis ei wneud yn rhannol trwy ddiystyru cyflyrau eraill.

Mae'n gyflwr blaengar ac yn amrywiol, felly nid ydych chi'n gwybod gydag unrhyw un person pa mor gyflym y bydd pethau'n newid, felly mae'n well ymdrechu'n galed i gynllunio ymlaen llaw ar gyfer pa broblemau a allai ddod.

Mae'r rhai sydd â MND yn cael gwendid cyhyrau a gwastraffu, felly gall eu coesau gael eu heffeithio ac felly eu symudedd. Efallai y bydd cyhyrau eu hwynebau yn cael eu heffeithio fel y gallant gael problemau gyda llyncu a lleferydd - yn eithaf aml ni allant gyfathrebu ac mae angen defnyddio technoleg gynorthwyol electronig, felly mae'r Rhwydwaith yn cysylltu â'r Ganolfan Genedlaethol ar gyfer technoleg Cynorthwyol Electronig yn Ysbyty Rookwood, Caerdydd. .

Efallai y bydd angen help ar bobl ag MND i anadlu hefyd a dyna pam mae tîm anadlol wedi cyfrannu at y gwasanaeth.

Mae cefnogaeth trwy'r Gymdeithas MND, yr ydym yn cysylltu'n agos â hi, i bobl ag MND a'u teuluoedd. Mae ganddyn nhw wybodaeth anhygoel ar gael ac maen nhw'n darparu cefnogaeth drylwyr i linell gymorth a grwpiau cymorth lleol.

Oherwydd ei fod yn salwch sy'n byrhau bywyd mae angen ymyriadau amserol ar bobl a helpu i flaenoriaethu'r hyn maen nhw am ei wneud ond, yn bwysicaf oll, gyda nhw mewn rheolaeth. Bydd tîm y Rhwydwaith yn trafod opsiynau gyda nhw ac yn penderfynu pa bethau maen nhw eu heisiau, pa bethau maen nhw am eu hosgoi a beth fydden nhw am ei gyflawni.